I 2023 blev min datter opereret i begge hofter. Kun 9 år gammel.
En forholdsvis simpel operation- 6 uger i kørestol og derefter ville hun være flyvende igen.
Det skete bare slet ikke.
1½ år i kørestol- hvor hun intet kunne selv
6 ugers subakut indlæggelse på OUH- ½ mio kr.
Ca. 500 timers fysioterapi, det samme i psykologsamtaler.
En lang sej kamp.
En rutchetur af format.
En rejse der har sat sine spor både på hende og for mig. Min datter er nu fuld gående igen og tilbage til den pige hun var før hun blev syg.
Forskning viser at 4-10 % af alle børn på et tidspunkt rammes af funktionelle smerter
Årsagssammenhænge og sygdomsmekanismer er desværre endnu ikke fuldstændigt kortlagte. International og Dansk forskning forsøger at identificere mulige prædisponerende, udløsende og vedligeholdende faktorer samt biologiske, psykologiske og sociale markører for de specifikke funktionelle lidelser,
Men hvad gør det ved børnene- at de fagprofessionelle faktisk ikke aner hvad de skal stille op?
Hvad gør det ved forældrene- at ingen syntes at vide hvorfor funktionelle lidelser opstår- og hvad vi skal gøre for at standse disse?
Mange af disse børn lider pt af skoleværing
Men hvad er en funktionel lidelse egentlig?
Hvordan opdages den hurtigere?
Hvad skyldes traumer
Hvad skydes et overbelastet nervesystem
Hvad prøver sygdommen at fortælle dig som mor eller som familie?
Hvordan hjælper vi børnene og ikke mindst forældrene bedst muligt videre?
Hvad er det kroppen forsøger at fortælle os, hvis den kunne tale?
Ud over at være mor til et barn med en funktionel lidelse - Der i 2 år har kæmpet i et system, er jeg også socialrådgiver og kandidat i pædagogisk psykologi.
Min cooping strategi er at forstå- at søge viden og indsigt i dette sygdomsforløb.
-At være det jeg selv manglede da vores fundament ramlede.
Ud over at være en mor i kæmpe krise, sorg og måske også manglende accept.
En mor til et barn i kørestol, der fra den ene dag til den anden ikke kunne gå
Var jeg også pludselig en mor til et barn, der var 100% afhængig af min tilstedeværelse.
Jeg kæmpede med mine følelser, med systemet- Min faglige baggrund havde mange meninger om de professionelle fagfolk i sagen.
Jeg havde som fagprofessionel siddet til disse netværksmøder både som socialrådgiver, pædagog og nu også mor. Jeg kendte spillereglerne men havde dog aldrig selv siddet som mor ved disse samtaler.
Jeg oplevede magtesløshed især ift. familie afdelingen, forundring over ikke at blive forstået og taget alvorligt. Frustration over sagsbehandlingsfejl og manglende metaperspektiv på vores situation. Men også ramt af æresfrygt og stor respekt for vores hjælpesystem- der så gerne vil hjælpe. Men også et system der faktisk ikke helt ved hvad en funktionel lidelse er og sidestiller det med en funktionsnedsættelse.
Et sundhedssystem der slipper os midt i deres behandlingsforløb- således at jeg som mor står helt selv.
En følelse af at blive overladt 100% til mig selv som mor. At skulle være så stærk og samtidig være så svag på samme tid- den følelse vil jeg ikke tilbyde andre.
Derfor ønsker jeg at dele ud af vores historie. Den viden, der beskriver funktionelle lidelser er meget flydende og uhåndterbar-Den beskriver nogle problematikker Derfor ønsker jeg at dele viden og erfaringer ud fra vores sygdomsforløb- men også viden om hjernens funktioner, nervesystemets betydning og traumers måde at sætte sig i kroppen.
For hvad er det kroppen forsøger at sige, hvis vi lytter til den?
Om
Mit navn er Ulla, jeg er 48 år og mor til Ida på 12 år. I mange år har jeg arbejdet med sensitive og følsomme mennesker. Jeg er oplægsholder, foredragsholder og afholder workshops.
Jeg facilitere grupper i naturen
Min uddannelsesbaggrund
Kandidat i pædagogisk psykologi
Socialrådgiver
Kognitiv adfærdsterapeut
Mindfulness instruktør
Mindfulness coach
Og jeg kender spillet indefra som
både jobcoach, familie rådgiver og pædagog på et behandlingssted
-Og nu også som mor
Workshop: Hvad smerten fortæller
2½ times workshop til fagprofessionelle, uddannelsesinstitutioner, PPR, familiecentrene og skolerne, alm. praktiserende læger, sundhedsplejersker
Vores historie
Ideer til hvordan man kan hjælpe de berørte familier
